Inscriptions
Descriptif
Colloque en sciences humaines et sociales organisé par la Fondation d'entreprise IRCEM
VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE
"Les défis de la prise d'autonomie"
Programme
9h00-09h30 - Accueil café
9h45-11h30- Session 1 : Améliorer le parcours de vie des malades et de leurs proches : la transition de la pédiatrie à la médecine adulte
- Devenir adulte avec une anomalie du développement
- Plateforme de transition : comprendre les attentes des parents des jeunes porteurs de maladies rares
Les interventions seront suivies d’une table ronde
11h30 -13h00 -Session 2 : Améliorer le parcours de vie des malades et de leurs proches : le coût des maladies rares
- Présentation des 1ers résultats d’une étude visant à évaluer l’impact économique et social de pathologies rares
- Reste à charge des patients atteints de lymphodème primaire : mesure des inégalités financières d'accès aux soins
Echange avec la salle
12h45-13h00 : conclusion
13h00-14h00 : cocktail déjeunatoire
Interventions et témoignages de malades, aidants, médecins, représentants de filières maladies rares, chercheurs lauréats de l’appel à projets en sciences humaines et
sociales de la Fondation Maladies Rares, financé par la Fondation d’entreprise IRCEM.
Entrée gratuite sur inscription uniquement
Cette invitation est nominative : celle-ci ainsi qu'une pièce d'identité vous seront demandées à l'accueil
Acccès métro le plus proche de l'Auditoirum SCOR : KLEBER (ligne 6)
Lieu accessible PMR
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Contactez-nous à fondation@ircem.fr
Événement
Vivre avec une maladie rare : les défis de la prise d'autonomie
30/01/2020 - 09:00 à 14:00
Auditorium SCOR
5 avenue Kleber75795 Paris
FRANCE
Contact organisateur
Fondation d'entreprise IRCEM
Visuel
